Coucou à tous,

Les nouvelles que j'ai eu ne sont pas pires ni meilleures...

Vendredi suite rdv oncologue il n'y a pas eu plus de mots encourageants... Le noyau de la tumeur n'a pas augmenté pour ce qu'il y a autour çà n'a pas été évoqué !  ils ne savent pas dire combien de temps celà va durer mais il faut profiter de chaque journée... j'avoue être complètement défaitiste son état s'était amélioré mercredi, jeudi et vendredi elle remangeait des morceaux depuis le midi ils prévoyaient même une sortie le jour même sauf que pour plus de sécurité mon frère a préféré qu'elle reste encore le week end sous surveillance. Et samedi j'arrive à l'hôpital avec le sourire et là ma belle soeur me dit aujourd'hui elle ne va pas bien elle a vomit, a mal à la tête, la tension est remontée et dors depuis ce matin... grosse claque je suis rentrée démoralisée aucune date d'IRM n'est prévu et selon le compte rendu du médecin traitant il y avait déjà des signes d'hydrocéphalie début juillet en sachant qu'elle a refait un IRM fin juillet je ne pense pas que les choses s'était arrangé...en gros elle a trainé avec çà 1 mois 1/2 !

Je pense que l'on nous cache la vérité samedi le médecin dit celà doit être dû à la valve on s'attend à ce qu'elle se bouche c'est courant. on se laisse un peu de temps on verra demain...et la veille ils voulaient bien qu'elle sorte en total contradiction ! j'avoue que j'éprouve de la colère par rapport à tous çà ce serait plus honnête de dire les choses surtout aux parents là rien c'est toujours le flou total;;;

Hier matin elle était un peu mieux et depuis je n'ai pas eu de nouvelles. Mon frère est super mal il va commencé une thérapie il s'auto détruit et ma belle soeur m'a confié qu'elle ne sait pas s'il supportera un malheur avec leur fille; je ne suis pas vraiment surprise car je sais depuis longtemps que si la petite s'en va il risque de suivre.

Désolée ce n'est pas réjouissant de me lire mais çà me fait du bien de l'écrire. Merci à tous pour vos gentils com je me sens bien seule et démunie par rapport à tous çà;

Bises et bonne journée

Bonjour à tous,

Désolée je n'ai pu venir avant entre l'hôpital et le reste c compliqué...

Pour ma petite nièce contre toute attente elle se remet de jour en jour elle reparle et a pu manger des compotes et boire du jus d'orange hier. L'oncologue ne sait plus comment interpréter les choses car même si ses confrères pense que la tumeur est en train de germer lui n'a jamais vu une petite fille sortir d'un semi-comas avec une tumeur grossissante...

Nous devons attendre que tout dégonfle dans sa petite tête car avec le liquide cephalo-rachidien qui ne s'écoulait plus tout était imbibé. Du coup il se demande si ce ne sont pas des oedèmes autour de la tumeur... il ns reste donc une lueur d'espoir mais attendre c'est très long pour nous tous...

Un grand merci pour tous vos gentils coms j'y suis très sensible, comme je ne vais pas à l'hôpital aujourd'hui je passerais sur vos blogs ds la journée.

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles et ce ne sont pas de bonnes.

Mon frère a vu l'oncologue hier matin la tumeur a grossie et s'est répandue. Il ne reste quasi plus d'espoir elle a repris  conscience hier soir une lueur d'espoir pour ns qd elle a parlé ... aucune décision n'a été prise pour l'instant le professeur voulait attendre qques jours mon frère et ma belle soeur ne veulent pas qu'on s'acharne sur elle si il n'y a plus d'espoir qu'on la laisse partir sans qu'elle souffre...

tout est flou je ne sais pas ce qui va se passer ds les prochains jours... Je vous embrasse tous et j'essaierais de repasser vs donner des nouvelles demain.

Coucou à tous,

Je viens vous donner des nouvelles de ma petite chérie. Donc l'opération s'est bien passée elle est sortie de réa hier soir ... Pour la suite mon frère n'a vu personne ms çà semble logique avec le 15 août et aujourd'hui dimanche. Nous aurons je pense des informations sur la suite lundi...

Je pourrais peut être la voir tantôt ms celà dépendra de son état car elle était encore dans le gaz hier soir. Pour vs expliquer un peu les choses c'est une tumeur placée sur le cervelet qui est non opérable et qui ne peut être soignée par chimio. L'opération est impossible sans touchée les nerfs. Elle a subi 30 séances de radiothérapie l'année dernière et prends un traitement de type expérimental car aucun traitement n'existe pour l'instant pour ce type de tumeur. Les rayons ont brûlé certains nerfs elle a la jambe et le bras plus ou moins paralysés et un oeil qui est devenu aveugle. Apparemment ce sont les nodules qui bouchaient l'évacuation du liquide céphalo-rachidien d'où la pose de la dérivation. 

Pour l'avenir nous n'avons aucune information nous vivons au jour le jour. Le traitement qu'elle prend actuellement fonctionne très bien sur elle ms forcément il y a des effets secondaires extrèmement fatiguée, ongles cassants et surtout le suivi qui est très lourd pour elle à l'hôpital.

Je tiens à vous remercier tous pour vos gentils coms et vos prières et je n'ai qu'un conseil à vous donner à tous profitez de chaques instants heureux, ne vs prenez pas la tête car personne ne sait de quoi demain sera fait ... 

Je vais faire un tour sur vos blogs çà va me changer les idées gros bisous d'amitié 

Bonjour à tous,

je vais faire assez court aujourd'hui car pas le moral ma petite nièce de 6 ans est rentrée en urgence hier à l'hôpital. Elle souffre d'une tumeur cérébral sur le cervelet depuis plus d'un an. Elle a été opérée en urgence afin de poser une dérivation pour évacuer le liquide céphalo-rachidien, l'opération c bien passée mais j'attends des nouvelles de mon frère. Elle est en réanimation et je ne sais pas lorsque je pourrait la voir...

Prenez bien soin de vs

Bonjour mes amis,

pour dresser un bilan de ma première journée je dois dire au top niveau équilibre alimentaire ... çà fait du bien de se reprendre en main !

par contre la tête au réveil ...

je ne sais pas vous ms moi lorsque je me remets à manger sain j'ai de grosses migraines et çà dure environ 3 jours.

mais je ne me décourage pas ...

ici orage hier matin et pluie hier soir ; aujourd'hui je dois repasser je suis habituellement très  maniaque mais là avec la chaleur je laisse un peu aller...

ma maman et ma soeur rentre lundi du portugal je suis trop contente car 15 jours sans elles c super long ... je m'ennuie bcp surtout de maman ! 

alors cette journée va rimer avec motivation je ne suis plus seule car vs êtes là 

gros bisous et pleins d'ondes positives pour vous !

Bonjour à tous,

je reviens après une très longue absence mais toujours avec des kgs superflus...

j'espère pouvoir retrouver ici motivation et soutien parfois ce qui vous arrive dans la vie s'avère bien compliqué et je tiens à m'excuser auprès de mes amis les plus proches de ne pas leur avoir fait signe plus tôt...

j'ai repris ww depuis hier et il est indispensable que je maigrisse pour des questions de santé !

gros bisous

Coucou,

alors tout le monde a la pêche?

en tout cas moi OUI ! 

- 1 kg ce matin donc reste 9 pour atteindre mon prochain objectif !!

je dois passer la barre des 80 kg...

alors en route !!

je vous fais de gros bisous et vous envoie pleins d'ondes positives

Coucou les belles,

Je m'excuse de mon absence j'ai bcp de travail entre le petit Tom et le reste je n'ai pas une minute de répit...

Le positif c'est qu'il commence à me laisser dormir la nuit...depuis 2 ou 3 jours je n'ai qu'un biberon vers 2h du coup je reprends des forces oufffff car il prenait le jour pour la nuit et inversement donc gt debout quasi toute la nuit!

Il ne supporte pas non plus le silence alors la télé est en route toute la nuit...apparemment ce serait normal selon le pédiatre car il est sorti trop tôt du coup il lui faut du bruit car ds mon ventre il y en avait en continue avec l'estomac etc du coup çà le rassure donc même ds la journée télé et encore télé!! le truc qu'y m'insupporte royalement lol

Sinon côté poids j'ai perdu 14 kgs jusqu'à aujourd'hui par rapport à mon poids fin de grossesse j'en avait pris 2 donc çà fait 12 kgs je fonds comme neige au soleil et j'ai grande hâte de reprendre le sport ms pour çà il faudra que j'attende la gynéco le 16/12 donc je reste bien tranquille!! je continue une alimentation très équilibrée et je ne me prends pas la tête avec un régime...

J'espère qu'il y a bcp de positif chez vous car moi malgrès mes cernes je vis de pur instant de bonheur.

je vous embrasse toutes bien fort et je pense à vous même si je suis très absente en ce moment