Toute la difficulté de la fibromyalgie pourrait se résumer à cette simple phrase : un ensemble de symptômes particulièrement douloureux, qui ne se voient pas et dont la cause n'est pas déterminée. Ce qui explique sans doute que cette pathologie ne soit reconnue par l'Organisation mondiale pour la santé que depuis 1992.

 

"La fibromyalgie se caractérise par des douleurs chroniques diffuses à la fois au niveau musculaire et articulaire, sans explication évidente, explique Professeur Francis Blotman, rhumatologue à l'hôpital Lapeyronie de Montpellier. Ces symptômes sont durables et les traitements classiques n'apportent pas d'amélioration."

Outre ces douleurs, dont l'intensité peut varier, non seulement au fil des jours mais aussi d'un malade à l'autre, tous décrivent une fatigue incommensurable et un sommeil non réparateur. "On se réveille au moins aussi fatigué qu'en se couchant, parfois plus, commente Alain Leseine, président de l'association FibromyalgieSOS. Ca n'a rien à voir avec une sensation classique de fatigue, cela relève plus de l'épuisement général. En outre, au-delà des douleurs, les muscles fatiguent très vite à l'effort, ce qui nous limite dans nos activités."

D'autres manifestations physiques peuvent également survenir, de façon moins systématique : troubles de l'articulation dentaire, syndrome des jambes sans repos, troubles digestifs tels que les colites chroniques.
Ces symptômes sont fluctuants : "Il y a des périodes où ils empêchent littéralement de mener une vie normale et d'autres où ils peuvent disparaître pendant des semaines, note Alain Leseine. Pour autant, on n'est jamais guéri et les douleurs finissent toujours par revenir."

Problèmes de mémorisation

Lorsque la fibromyalgie est installée depuis quelque temps, elle peut également se décliner sur le plan psychique, provoquant des gênes au quotidien. "Beaucoup de malades éprouvent des difficultés de concentration ainsi que des troubles de la mémorisation, note le président de SOS fibromyalgie. On peut penser que le cerveau est trop occupé à gérer la douleur pour se focaliser sur autre chose mais l'ennui, c'est que ces symptômes persistent même lorsque les douleurs diminuent..."

Autre trait commun à la plupart des personnes touchées par la fibromyalgie, des manifestations récurrentes d'anxiété et de dépression. "Elles sont à la fois la cause et la conséquence de la maladie", estime Alain Leseine.