Il est plus de 4h du mat' et je ne dors pas encore... Ah ces insomnies, alors... !! Je n'ai pas réussi à dormir depuis ma petite sieste de cet après-midi.
Tout d'abord je te remercie Gingerflower pour ton dernier com que je viens de lire. Et vous remercie toutes mes amies car ça fait vraiment du bien de se sentir soutenue!!!
Voilà, en lisant la réaction de Gingerflower à mon dernier article, je me suis dit qu'il ne serait peut-être pas bête que je vous explique un peu plus en détail ce qui m'arrive au niveau de la vue car il est vrai que c'est quelque chose de déterminant dans ma vie ; et qui plus est, en ce moment exerce une influence sur mes articles ; donc....
J'ai une maladie génétique évolutive appelée rétinite pigmentaire qui provoque la perte de vision de fa!on définitive et irrémédiable chez les personnes qui en sont atteintes. La maladie est évolutive dans le sens où elle n'entraine généralement pas la perte de vue de manière brutale, mais plutôt sur une plus ou moins longue période parsemée de "pics" durant lesquels la perte est plus importante et de "creux" de stagnation. Chaque "pic" peut survenir à n'importe quel moment et sans qu'il n'y ait rien à faire ni pour stopper la perte, ni pour la ralentir. De plus, la durée sur laquelle va se dérouler un "pic" et la perte qu'il risque d'occasionner n'est nullement évaluable (personne ne sait combien de temps, combien de temps cela pourra durer ni jusqu'à quel point la perte va être importante). CE QUI POUR LE MORAL EST ASSEZ DIFFICILE! Cela signifie également que l'on peut aussi bien se retrouver aveugle dans 1 ou 6 mois que garder un minimum de vision jusqu'à 60 ans (après c'est rare car plus l'âge avance et plus il y a d'autres maladies qui s'ajoute, alors…).
Personnellement, j'ai commencé à perdre la vue à 15 ans et demi ; j'ai passez des tas d'examens avant que l'on pose ce diagnostique et que j'entre officiellement dans le cercle très fermé des malvoyants… LA CLASSE, NON?! LOL (malvoyant: personne dont l'acuité visuelle avec correction est inférieure à 4/10 à l'oeil le plus performant). Je ne vous cache pas que cette période de ma vie a été difficile à affronter, mais je suis battante de nature et en plus très entourée et soutenue par ma famille et mes ami(e)s ; donc… j'ai réussi à m'accrocher! Pour le moment, je suis la seule personne de ma famille à avoir déclenché la maladie car mes parents avaient chacun une partie du gène (enfin, c'est ce que nous a dit mon ophtalmo spécialisée dans la très basse vision ; on n'a pas fait les tests génétiques pour le moment car j'en ai assez des exams).
J'ai décidé de "voir au jour le jour" si je puis dire, c'est-à-dire de faire avec la vue que j'ai sans trop penser de question sur ce qui va m'arriver à ce niveau. Et puis j'ai tout de même l'espoir que je ferais partie des personnes (CERTES PEU NOMBREUSES, MAIS QUI EXISTENT TOUT DE MÊME) qui garde une faible acuité visuelle pendant des années.
Mais, il est vrai qu'en ce moment de "pic", il est plus difficile de relativiser et surtout de ne pas m'imaginer que je vais peut-être perdre le peu de vue qu'il me reste dans peu de temps, et qui plus est sans pouvoir en profiter jusqu'au bout car à chaque fois que je sors en plein jour, je ne tiens pas 3h d'affilé!!
Depuis le début de mon "pic", il y a environ 1 mois, j'ai vu mon ophtalmo qui m'a confirmé que j'étais bien dans une période de perte et qu'il n'y avais rien à faire ni pour l'empêcher, ni pour calmer les douleurs occasionnées.
Enfin, ça va peut-être vous paraitre bizarre que je vous dise cela ; mais après les réflexions dans lesquelles m'a amené l'écriture de cet article, je suis plutôt confiante et je serais plus à même de vivre ça sereinement. Après tout, ce que j'ai vécu au tout début de la maladie étais bien plus dur car à ce moment, non seulement je perdais la vue ; mais en plus je ne m'y attendais pas, je ne savais pas à quoi c'étais dû et je ne savais pas comment on pouvait vivre sans vue! Aujourd'hui, j'ai déjà affrontée la plus grosse perte, j'ai également vécu le choc de s'entendre dire pour la première fois "tu est malvoyante" ou "tu retrouvera jamais la vue que tu est entrain de perdre" ; ET SURTOUT J'AI DÉJÀ COMMENCÉ À CONSTRUIRE MA VIE!!! J'ai compris que ce n'est pas le fait de voir qui détermine ce que je suis où ce que je peux faire (AH!! ON VOIT LA PHILOSOPHE, LÀ) et que la vie peut être très belle, si on a décidé qu'elle le serait! Et moi, je veux qu'elle le soit et je fais tout pour cela!!! D'ailleurs la vie que j'ai me convient parfaitement, avec ses joies et ses peines, avec mes problèmes de vue ; je ne la changerais pour rien au monde!!!
Bon, bien sûr, il se peut que je me plaigne encore des douleurs oculaires ou des migraines… mais, en tout cas, c'est certain que je ne me laisserais pas abattre et que ma vue ne sera pas une excuse pour rater mon régime ou pour me démotiver!!!
Bon, voilà une bonne chose de faite d'après moi.
Maintenant nous allons pouvoir reparler un peu de la star de ce site, le régime.
Hier soir, je n'ai pas fait de sport ; j'en avais pas envie!! Mais j'ai résisté au super desserts au chinois, alors... ÇA COMPENSE, NON?!
BISOUS, À BIENTÔT ET SURTOUT RESTEZ MOTIVÉES!!
Et n'hésitez pas à me poser des questions si vous en avez!!
; je sais, je sais... Il y a craquage là!!
