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1er mai 2016 : En chemin vers le bonheur
publié le 01/05/2016 à 15:41 |
Bonjour mes Amies !
Me revoici parmi vous ! encore 3 mois de passés depuis mon dernier article, et que s'est il passé pendant ce trimestre ?
Et bien j'ai revu mon rhumatologue le 02 février, et devant l'échec au 2ème immunosuppresseur, il m'a dit qu'il s'interrogeait sur mon diagnostic initial de 2012 de spondylarthrite posé par mon rhumato d'Orléans... Qu'il envisageait d'autres pistes, notamment la fibromyalgie (bon, eh bien !!!) soit à la place de la spondy, soit en + de la spondy, ce qui expliquerait pourquoi je ne suis soulagée par aucun traitement. Il m'a demandé de lui ramener mon Irm et scanner de 2012, pour qu'il étudie "mon cas" avec ses collègues de l'hopital de Clermont Ferrand, notamment un spécialiste en imagerie médicale du rachis, qu'ils va voir début mars.
Il me prescrit également une nouvelle IRM à faire, et me prescrit un nouvel anti inflammatoire, pour essayer de calmer mes douleurs en attendant le prochain RDV.
Après contact avec le service IRM, mon rdv est fixé au 27 avril en début d'après midi ! et là je ne vous cache pas que d'avoir presque 3 mois à attendre pour etre fixée sur mon état de santé et très lourd moralement.
Je recontacte par la suite le secrétariat de mon rhumato pour savoir si mon Dr veut me revoir avant l'IRM, pour m'informer de ce qui s'est dit début mars avec l'équipe médicale de Clermont, et le rdv et fixé au 13 avril après midi.
Le 13 avril, mon rhumato m'annonce que je ne suis pas atteinte de spondylarthrite, mais que j'ai une ostéose iliaque condensante du post-partum, en gros séquelles de mes 2 grossesses rapprochées et accouchements "express" de mes 2 bébés de 3.740kg et 3.810kg, et que cela se soigne très bien !
Il me prescrit une infiltration de corticoides au niveau du sacro iliaque gauche, en me disant que les effets se ferront vite sentir, et qu'il ne sera peut etre pas necessaire de faire une infiltration à droite.
Son visage est quelque peu crispé quand il me voit pleurer de soulagement, quand je l'entends me dire que ce que j'ai finalement se soigne.
Cela fait 4 ans que je suis victime d'une erreur de diagnostic...
4 ans que je souffre sans que rien ne me soulage, à prendre des cachets tous les jours à hautes doses pour des effets vraiment minimes.
6 mois d'immunosuppresseurs, pour rien ! puisque la pathologie initiale n'était pas la bonne ! 6 mois d'exposition à un traitement dont j'espère ne pas payer le prix d'effets secondaires...
4 ans à ne pas savoir comment j'allais vieillir, finir en fauteuil roulant?
4 ans à ne pas pouvoir jouer comme je le souhaitais avec mes enfants...
4 ans de ma vie volés ! 4 ans de ma vie de jeune maman !
j'essaie d'aller de l'avant, et de penser à l'avenir, mais jamais je ne pourrais récupérer ces 4 années, ni la prim'enfance de mes bout'd'choux !
Mon infiltration a eu lieu jeudi après midi, et il est vrai que je me sens mieux depuis, pas encore au top de ma forme, mais mieux, pour l'instant j'ai encore des douleurs dues à l'injection de la longue aiguille, que j'ai très bien senti passé, on va dire que ce n'était pas vraiment indolore, mais j'espère une vie normale d'ici peu, alors je fais avec ! c'est pas le pire de ce que j'ai connu!
Je reviens vers vous, en espérant me débarrasser de mes derniers kilos : 68.4kg ce matin,
je vise les 65 puis 63.
Gros bisous ! 
et merci aux courageuses qui m'auront lues jusqu'au bout ! 
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et bien, que dire ?
Ouf, enfin tu vois le bout du tunnel!!
Cela fait 2 mois que tu as écrit cet article et j'espère qu'il s'est passé plein plein de bonnes choses pour toi durant ces 2 mois.
4 ans de galères c'est pas rien, alors profite pleinement de chaque moment avec tes enfants!!
Je vais essayer de revenir sur le site plus régulièrement. Merci de ne pas m'avoir supprimé de tes amis malgré ma longue absence.
Gros bisous et courage pour la suite!!
Bisous
Je suis tellement contente d'avoir de tes nouvelles :)
Ca fait plaisir de te lire déjà mieux par rapport à tes blogs précédents ! Je ressens toute la tristesse que tu ressens face a cette erreur de diagnostique...
Il ne faut pas penser à ces années gâchées mais à ces années sauvées ! Ces années où tu pourras finalement profiter maintenant que le bon diagnostique est posé !
Tu vas enfin aller mieux et enfin avoir la vie que tu mérites !!!!
Je suis soulagée pour toi !
Tu vas aller mieux et c'est vraiment une nouvelle géniale !
Côté poids, tu te laisse pas abattre non plus ! T'as dégagé un peu de + depuis ton dernier passage !
En avant pour l'objectif !
Je t'envoie des bisous
Quelle nouvelle dis donc!
C'est rageant ces erreurs de diagnostiques, et s'énerver sur ce que tu as perdu ne ramènera rien. Maintenant vois tout ce que tu vas pouvoir faire. Tes enfants sont à un âge où ils ont encore besoin de toi et d'une maman qui peut bouger et jouer avec eux.
Donc entre ton traitement adapté et tes kilos qui vont s'envoler tu vas pouvoir être la super maman pour tes enfants.
Bonne journée
et bien que tu es perdu 4 années, je suis heureuse du final.
Par contre renseigne-toi bien, mais il me semble que tu pourrais attaquer ce médecin qui a fait un mauvais diagnostic, cela ne te rendra pas tes 4 années mais au moins tu aurais un juste retour des choses.
J'epsère te relire régulièrement, ma lara jo m'a manqué
gros bisous
et oui je retente AJ...mais comme toi...les pubs ggrrrrr m'agacent ++++++
bisous
Comme je suis contente de te lire.
çà fait plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Bon, je vois que tu as eu à faire à un incompétent.
Et là, j'espère que tout ira mieux pour toi.
COurage.
Plein de bisous.