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Ma maladie
publié le 17/05/2008 à 23:30 |
Au début de l'année 1998, j'ai eu une polyradiculonévrite.... Je vis toujours avec cette maladie puisqu'elle est devenue chronique.... Mon corps s'est habitué à la douleur et mon moral -un maximum au beau fixe- m'aide aussi ! Je refuse de "tomber" et je fais un travail quotidien sur moi-même pour surmonter la souffrance physique et morale et vaincre mes nombreuses galères.
J'ai pris pas mal de poids avec les corticoÏdes, d'ailleurs inefficaces sur moi.... Seul traitement qui a donné des résultats : des perfusions d'immunoglobulines..... j'en ai eu des flacons et des flacons..... et grâce à ce traitement, j'ai pu reprendre une vie presque normale après 1 an d'arrêt maladie (avec de multiples hospitalisations) et 1 an de mi-temps thérapeutique.... de temps en temps je refais une cure. Pour l'instant, je vais bien, je vis avec mes douleurs, elles font partie de mon corps !!
Du neurologiste français Georges Guillain né le 3 mars 1876 à Rouen, mort le 29 juin 1961 à Paris et du neurologiste français Alexander Barré, né le 25 mai 1880 à Nantes, mort le 26 avril 1967 à Strasbourg, qui ont décrit le SGB en 1916. Appelée également polyradiculonévrite démyélinisante inflammatoire aiguë, le syndrome de Guillain-Barré (SBG) est une maladie autoimmune rare aux causes encore mal connues. Le système immunitaire se dérègle et attaque les nerfs, notamment en détruisant la gaine de myéline. La maladie peut apparaître après une infection virale respiratoire ou gastrointestinale. Les principaux signes sont une faiblesse croissante, des picotements dans les quatre membres, puis une paralysie qui s'installe en quelques jours ou semaines. La paralysie se généralise pour atteindre la face, et des problèmes de déglutition et de respiration peuvent survenir, nécessitant une hospitalisation d'urgence dans un service de réanimation. La dégradation soudaine du patient peut entraîner d'importants problèmes psychologiques. La clef du diagnostic est la ponction lombaire qui montre, dans le LCR (liquide céphalorachidien) une hyperprotéinorachie (excès de protéines dans ce LCR) et une dissociation albumino-cytologique. Après la phase ascendante rapide (au cours de laquelle tous ces symptômes apparaissent), il y a une phase dite "plateau" qui peut durer de quelques semaines à plusieurs mois, puis la phase de récupération, plus ou moins longue selon les patients. 5 à 10% des cas sont mortels. Pour les autres, la récupération est relativement bonne, mais il n'est pas rare que des séquelles nerveuses et musculaires subsistent
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Aujourdhui chez nous : pluie mais j'ai quand même bougé on a fait du vélo mais cool. Demain je reprends le boulot après 1 mois arrêt (operée menisque) j'ai hâte tu peux pas savoir. Te fais un gros bisous et bonne soirée en famille.