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Blog de janine25

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  • Courageuse Océane ...Suite
    publié le 08/01/2013 à 21:53

    Bonsoir les amies 

     
    Comme promis , je viens donner qq nouvelles .Nous avons eu un contact via Skype ce soir avec mon fils , ma belle fille et Océane.
     
    Nous avons pu voir Océane , qui nous a parlé un peu , elle s'adresse surtout à sa soeur .
     
    Elle a eu une journée bien chargée , avec une radio à midi , la visite du kiné cet am qui lui a taillé son plâtre, elle a pu s'asseoir et se mettre debout , même faire 2 pas ..Donc ,j'avais un doute , mais  elle pourra marcher .
     
    Je lui ai montré son chat , elle était heureuse de le voir .
     
    Elle fait sa perfusion (enzymothérapie) jeudi , puis peut être qu'elle pourra sortir et rentrer à la maison en attendant l'opération , .elle retournerait à Lyon mercredi prochain... pour le moment ce ne sont que des suppositions .
     
    J'espère que la nuit sera meilleure que la dernière , elle se calme avec des massages du dos fait par ses parents .
     
     
    J'ai été très touchée par tous vos messages ,c'est super sympa de la part de toutes....
     
    Un grand merci .
    Je vous donne des liens , pour celles qui voudraient voir ce qu'est cette maladie .... 

    La mucopolysaccharidose de type I

     
    http://www.vml-asso.org/
     
    http://www.lysomed.be/patient/mps1/lyso_pt_mp_overview_fr.asp
     
    http://www.genzyme.fr/thera/mps/fr_p_tp_thera-mps.asp
     

    (5) commentaires



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  • jose8 
    publié le 09/01/2013 à 20:10
    Bonsoir Janine .
    Merci pour les nouvelles de ta petite Océane.
    Elle est bien courageuse cette petite puce, si petite et déjà tant de misère se n'est pas juste . Encore bon courage. J’espère quelle va aller mieux après toutes ces opérations.Je vais voir ton lien pour en savoir plus sur cette maladie. plein de bises à Océane .
    Je t'embrasse.
    Jocelyne.
  • malone 
    publié le 09/01/2013 à 13:18
    mon dieu, quelle est courageuse ta petite fille, bon courage à océane, à ses parents qui la veille à à toi aussi janine les enfants ont des forces incroyables pour s'en sortir, il nous montre l'exemple. BISOUS GISELE
  • OLLIVE 
    publié le 09/01/2013 à 09:06
    bonjour
    merci beaucoup de nous donner des nouvelles de votre belle pte
    ****Océane ****
    tu lui fera pleins de gros bisous
    courage ma grande
    bises
  • mamour8 
    publié le 08/01/2013 à 23:09
    Bonsoir Janine.... Reposes toi maintenant mon amie, il te faut être en forme pour les enfants. Merci de nous donner des nouvelles d' Océane. Je vais regarder en quoi consiste cette maladie. Je vous fais de gros bisous Christie
  • japan 
    publié le 08/01/2013 à 22:28

    BONSOIR JANINE ,

    J ETAIS DEJA VENUE VOIR ... ... MAIS VOILA JE SUIS RASSUREE CAR

    JE M INQUIETAIS DE NE PAS AVOIR DE NOUVELLES .

    ELLE SE PORTE BIEN ET J ESPERE QU ELLE VA MIEUX DORMIR CETTE
    NUIT POUR MIEUX RECUPERER .

    UNE BELLE PENSEE POSITIVE POUR ELLE .

    JE VAIS TE LAISSER ... REPOSE TOI BIEN . TU EN AS BESOIN .

    BISOUS SSS .

    JAPAN .

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