Bonsoir les amies
Comme promis , je viens donner qq nouvelles .Nous avons eu un contact via Skype ce soir avec mon fils , ma belle fille et Océane.
Nous avons pu voir Océane , qui nous a parlé un peu , elle s'adresse surtout à sa soeur .
Elle a eu une journée bien chargée , avec une radio à midi , la visite du kiné cet am qui lui a taillé son plâtre, elle a pu s'asseoir et se mettre debout , même faire 2 pas ..Donc ,j'avais un doute , mais elle pourra marcher .
Je lui ai montré son chat , elle était heureuse de le voir .
Elle fait sa perfusion (enzymothérapie) jeudi , puis peut être qu'elle pourra sortir et rentrer à la maison en attendant l'opération , .elle retournerait à Lyon mercredi prochain... pour le moment ce ne sont que des suppositions .
J'espère que la nuit sera meilleure que la dernière , elle se calme avec des massages du dos fait par ses parents .
J'ai été très touchée par tous vos messages ,c'est super sympa de la part de toutes....
Je vous donne des liens , pour celles qui voudraient voir ce qu'est cette maladie ....
http://www.vml-asso.org/
http://www.lysomed.be/patient/mps1/lyso_pt_mp_overview_fr.asp
http://www.genzyme.fr/thera/mps/fr_p_tp_thera-mps.asp
Merci pour les nouvelles de ta petite Océane.
Elle est bien courageuse cette petite puce, si petite et déjà tant de misère se n'est pas juste . Encore bon courage. J’espère quelle va aller mieux après toutes ces opérations.Je vais voir ton lien pour en savoir plus sur cette maladie. plein de bises à Océane .
Je t'embrasse.
Jocelyne.
merci beaucoup de nous donner des nouvelles de votre belle pte
****Océane ****
tu lui fera pleins de gros bisous
courage ma grande
bises
BONSOIR JANINE ,
J ETAIS DEJA VENUE VOIR ... ... MAIS VOILA JE SUIS RASSUREE CAR
JE M INQUIETAIS DE NE PAS AVOIR DE NOUVELLES .
ELLE SE PORTE BIEN ET J ESPERE QU ELLE VA MIEUX DORMIR CETTE
NUIT POUR MIEUX RECUPERER .
UNE BELLE PENSEE POSITIVE POUR ELLE .
JE VAIS TE LAISSER ... REPOSE TOI BIEN . TU EN AS BESOIN .
BISOUS SSS .
JAPAN .