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c'est moi , Léo , le Lysosome !!!!
publié le 26/12/2011 à 22:23 |
et merci pour toutes les aventures vécues ensemble tout au long de l’année 2011 et au fil de ce Blog pour faire avancer notre combat … RARE MAIS PAS SEUL, l’aventure continue en 2012 !
Il y a très longtemps, le héraut était chargé de faire les publications solennelles et de porter des messages importants. Mon message aujourd’hui est celui du combat contre 50 maladies génétiques rares et graves, les maladies lysosomales. Au côté de l’association VML, je suis l’ambassadeur des patients et de leurs familles, mais aussi un peu le héros des enfants malades.
Je suis né le 28 février 2010 à l’occasion de la Journée Internationale contre les maladies rares. Ma naissance a été célébrée par ma Marraine Claudie Haigneré et mes amis sur le Parvis des Droits de l’Homme à Paris. Une naissance que vous pouvez revivre ici.
"Jean-Michel Berille, le responsable des télé-conseillers." |
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