bonjour mes amies , 

 ce matin piqùre de chimio sous cutanée on augmente à 20mg , puis aujourd'hui on baisse la cortisone à 25 mg /jour  et prise de sang 

 j'ai dormi toute la matinée , glacée malgré les 23degrés dans la maison , ce midi je suis bouillante !!!!

cygne pour l'enfile aiguille , c'est vieux de 40 ans je l'avais offert à ma grand mere pour enfiler ses aiguilles , c'est en plastic comme un petit train , et 2 cheminées : une pour le fil l'autre pour le coton , et sans cela je ne pourrai coudre car je ne vois plus assez pour enfiler meme une aiguille avec un gros chat !

 ce n'est pas un hasard si j'ai retrouvé cet enfile aiguilles , c'est ma grand mere qui l'a mis sur ma route pour m'aider à me retrouver et faire ma therapie 

certaines d'entre vous vont se moquer mais qu'importe , en revenant de la psy jeudi dernier j'ai réuni les chants que je veux pour mes funerailles , ça ne mange pas de pain , ça ne fait pas mourir et au moins les choses sont faites ! comme pour la chemise de ce jour là egalement ! le mois prochain je la commande : elle est tres jolie comme je la revais ! 

 elle dormira comme l'a fait celle de ma belle mere et ma tante pendant des années et le jour venu nous n'avons eu qu'à leur mettre sans chercher partout !

 et ce qui est dit se fera ! point à la ligne !

les docteurs et la psy sont ravis que je tienne un blog , ça permet d'evacuer ! 

 depuis 2 nuits je dors jusque 4 h du matin à peu pres , c'est 2 h de plus ! 

 j'ai mis des lunettes à mon nounours mais c'est seulement pour la photo !!!! 

samedi et dimanche je me sentais pratiquement ( à part les yeux ) bien , jusqu'à ce matin .......

 manu chao est venu en concert hier soir il y avait parait il 9000 personnes !!!

j'aurais preferé corneille mais il etait à roubaix , de toute façon je n'aurais pù assister à son concert !! trop fatigant pour moi !

 je loupe toutes les braderies du coin ,  il y en a une au bout de la rue le 1er dimanche d'aout , je ne pense pas y aller il me faut qu'elqu'un pour m'accrocher , et mon mari a horreur de ça , je ne puis lui imposer ce trottinement , tant pis .......

je ne puis encore vous repondre individuellement encore , mais je suis si heureuse de voir que vous pensez à moi , je pense aussi à vous , je passe de temps en temps sur facebook , car de là je peux joindre mon petit fils et fifille , si vous voulez  me laisser un mot je suis sous mon ancien avatar et sous le nom de nicole vast  à marquette lez lille 

 je crois qu'aujourd'hui la fourrure attendra , pas la force ni le courage d'entreprendre quoi que ce soit ! 

 je vous embrasse bien fort !

 nicole 

bonjour mes amies !

 tout d'abord merci pour le conseil au sujet des crampes , je vais essayer de l'utiliser , pour cette nuit ça a été sauf que je tousse maintenanat , c'est un des effets secondaires de la chimio 

 eveillée à 2h45 j'ai reusi à tenir dans le lit jusque 4h45 , puis me suis levée , bu 1 jus d'orange ( je sais c'est acidifiant , mais je ne sais rien boire d'autre !) et me suis mise à faire la tete d'un koala 

 heureusement que je possede ce merveilleux petit appareil pour enfiler les aiguilles sinon , je crois bien que j'aurais dejà abandonné la fourrure ; un coup sur la roulette et l'aiguille est enfilée !

 cet aprem ce sera la psy , je lui dirai que j'ai abandonné la prise de son regulateur  de l'humeur et ne veut pas faire partie de ces milliers de personnes accros aux anxiolityques !!no comment ! pourtant hier le docteur du chr m'a bien conseillé de le reprendre .......

 alors lundi prochain je passe à 20ml de chimio donc on augmente de 5 ; et je baisse de 5mg de la cortisone j'espere que ça va marcher cette fois ! 

 voici le koala junior j'en termine un grand que je vous montrerai prochainement il me faut encore acheter le nez ! 

 ce matin , à part un violent mal de dos en vous ecrivant , je me sens presque bien sans nausées ni malaises ! 

 et il fait soleil !!!!! 

 je vous embrasse bien fort !

 nicole 

bonjour mes amies , 

adrien est parti en colo hier matin , tout seul comme un grand ! ils etaient 2 du meme age et ils ont changé de gare à Paris seuls ! 

le voilà parti pour 3 semaines , il etait content de partir , il fera du canoe kawak , il aurait preferé du parapente , mais il n'a pas été retenu cette année !

 il  aeu son brevet des colleges avec mention bien !il etait content !! nous aussi cela va de soi !!!!! 

 ma piqure de lundi m'a rendu malade toute la journée , hier un peu moins et aujourd'hui ça va , j'ai appelé le chr pour savoir s'il me faut baisser la cortisone ou pas avant le 1/08 jour du protocole , , on doit me rappeler ....

 cette nuit j'ai eu 2 crampes magistrales aux 2 mollets , puis une douleur lancinante à la jambe gauche à tel point que mon mari à 3h du matin me frottait vigoureusement la jambe , 

 c'est passé ......ma vue qui baisse fort , et ça fait partie des effets indesirables du nouveau medoc !!!! 

 mes cheveux frisent alors que j'etais raide , faut'l'fair' !!!!!!

je vous mets en photo , une petite souris que j'ai fait ainsi que la petite bonboniere faite egalement par mes soins , demain je vous mettrai le koala , 

 je ne dors toujours pas la nuit , mais comme je ne veux pas prendre de temesta , ne voulant pas rentrer dans le systeme , je veillle ......

 mon medecin me dit que je ne peux pas rester eternellement sans dormir ... on verra ......

 je vous embrasse bien fort ! et vous dit à demain pour vous montrer mon nounours à moi !!!! 

 nicole 

bonjour mes amies , 

 merci pour vos encouragements !

 hier vers 17h , on sonne à la porte : mon mari va voir : c'est notre petit fils Maxence qui tout heureux , venait nous annoncer qu'il avait eu son bac avec mention ! 

 nous sommes aussi heureux que lui , si ce n'est plus car au depart ce n'etait pas evident avec l'operation de son pere il y a un bon mois ! 

 mais il a sù surmonter l'epreuve , et a obtenu ses examens avec succes ! 

 gros bisous à vous toutes et bon w end !! 

 nicole

bonjour mes amies ! 

 de retour hier midi apres une semaine passée encore une fois à l'hopital , c'en est devenu ma residense secondaire !

je me rends compte apres avoir relu mon blog d'hier que je ne suis pas dans mon etat normal en ce moment et que je frise la depression , et apres avoir relu mes impressions du mois de janvier c'est exactement les memes propos , les memes sensations de mal etre , c'est donc la maladie qui revient 

 hier apres midi j'ai appelé le C H R et une gentille infirmiere du protocole m'a ecouté pendant pres d'1h , , apres cela je me sentais mieux mais je n'arretais pas de pleurer

 le medecin qui me suit m'a appelé en debut de soirée , et il m'a laissé entendre qu'on allait changer mon traitement et remplacer la cortisone par des piqures d'autre chose , lui aussi m'a ecouté me lamenter pendant un bon moment , ( j'exagere je sais ) je rentre au c h r en debut de semaine , il m'a conseillé d'aller aux urgences  le soir meme pour voir un psy , mais j'allais mieux , 

je suis super etonnée que ces medecins qui ont du travail par dessus la tete prennent le temps de s'occuper de ma personne et me redonnent confiance alors que j'etais sortie de chez  mon generaliste plus negative que jamais !

 j'ai passé une nuit paisible libérée de mes demons ,  ce matin je vais presque bien ....j'ai repris confiance , j'ai l'espoir d'aller mieux bientot !

de plus j'ai reçu une bonne nouvelle : vous souvenez vous de titi le canari ? il se bat contre le crabe qui s'est logé dans les poumons , et bien au dernier scanner celui ci a disparu à 80%avec la chimio , il est super heureux , je le comprends !!! 

 voilà je tiens à m'excuser pour le blog negatif d'hier , je reprends les rennes de ma vie prete à affronter l'avenir qui me parait soudain moins noir , merci à vous d'etre là à me lire et me soutenir meme quand je vous raconte des inepties,  ce n'est pas moi , c'est l'autre .......

 je vous embrasse !

 nicole 

bonjour à toutes , 

bon , le fiston est rentré chez lui jeudi dernier , il va doucement depuis , il arrive à faire sa toilette , est de moins en moins fatigué ensuite , mais il ne sait rien faire d'autre , mis à part les 5 cours d'orthophonie par semaine  à domicile ; il parle mieux arrive à ecrire des mots , donc ça avance de ce coté là , mais pas encore envie d'ordinateur alors que c'est son metier , mais bon , ça reviendra , pas envie non plus de faire son pain comme il le faisait avant ni toucher à la cuisine ......il se repose ...mais ça va ! 

 quand à moi , ben ......

 jeudi  dernier  ma  cr p etait de 36 le docteur du c h r m'a appelé et m'a conseillé de remonter à 30mg /jour alors que je devais baisser à 22 1/2 2 jours plus tard  

6 semaines de perdues ....dimanche j'etais tres essouflée et gonflée comme une baudruche , j'avais l'impression d'avoir doublée 

 lundi ça allait mieux ..

mardi je me suis levée du mauvais pied , , une humeur de chien , sans savoir pourquoi , envie de tout casser et tout claquer ; je n'ai pas pris mes medocs de la journée et je me sentais mieux physiquement j'ai lavé les chambres , le bas , et passé l'aspi aussi 

l'apres midi je suis allée chez mon generaliste qui a pensé m'envoyer ' ( vu mes idées noires ) m'envoyer voir un psy et m'a fait une lettre à envoyer au c h r 

 ma fille a telephoné à l'infirmiere qui me suit pour le protocole et le reste , oui , ils ont un psy mais mon cas n'en necessitait pas et si je veux un rendez vous c'est fin aout ! , et qu'elle est infirmiere du protocole et pas pour la maladie 

alors soit j'irai mieux , soit je serai morte ! 

bien entendu j'ai repris les medocs le lendemain avec tous les malaises qui s'ensuivent mais ça m'a permis de savoir que c'etait bien les medocs qui me rendent malade 

hier matin prise de sang et j'ai demandé à l'infirmier de faire suivre les resultats au c h r et pas à l'infirmiere elle a assez de travail comme ça et je ne tiens pas à l'importuner , dans le fond elle est gentille ....

 resultats de la c r p hier soir : 79,6 !!! c'est la cata , je n'ai jamais fait autant avec les medocs , es ce la folie de m'en passer 1 journée qui me donne ce taux là ? 

 si pas de nouvelles du c h r j'ai rendez vous pour le protocole le 21 , ils verront à ce moment là , si je tiens toujours debout !

 j'ai decidé de feter la fete des peres dimanche , ce sera peut etre la derniere fois alors on fera un barbecue geant , je crois avoir acheté pour 30 personnes alors que nous serons 9 , il y aura des steaks country , des cotes de porc , des cotes de mouton , des chorizos , de saucisses , des chipolatas , et plein de merguez ! ça fait 3 semaines que j'entasse !! et des chamalows pour terminer le feu du barbecue ! 

 je ne vous parle pas des entrees et desserts ... je crois que je deviens folle par moments ....

je dis aux enfants que je vais bien alors que le moral est en berne et qu'au fond de moi je suis en train de hurler mon desespoir , de voir ce visage gonflé et couvert de duvet , moi qui prenait tant de soin à mon physique , je suis punie , mais de quoi Seigneur ? suis je la proie de personne malsaine qui me veut du mal ? 

 oui , je suis vraiment en train de perdre la raison pour de bon , , la cortisone doit y etre pour beaucoup ! ma vue se deteriore , et franchement j'en ai marre , de faire 1 pas en avant et 2 en arriere ! si seulement j(avais le courage de fermer mon parapluie ... je connais la marcheà suivre , mais il ne faut pas se rater ...

 je vous ennuie avec mes mots sans suite , les larmes coulent sur mes joues de vilain petit canard , je vais me reprendre pour passer un bon dimanche ! 

 je vous embrasse tres fort !

 nicole 

bonjour à tous ! 

 stephane rentre chezlui cet apres midi ! il devait quitter l'hopital lundi dernier  mais son taux qui devait etre à 2 tenait absolument à rester à 1,6 

 je crois qu'on lui a fait une piqure ce matin pour accelerer et de ce fait il est sortant , je suppose qu'il aura des piqures à faire chez lui anti K  

 l'orthophoniste vient à domicile cet apres midi egalement ... que du bonheur de ce coté là !!

 quand à moi , j'ai echappé à l'hopital ! le medecin qui me suit au C H R a appelé mardi soir et à la lecture de ma prise de sang m'a fait augmenter ( encore !!!!) la cortisone de 22, 5 je repasse à 30 jusqu'à bonne stabilisation de la C R P qui est encore assez haute ! prochaine prise de sang jeudi prochain ; 

 mon taux de potassium etant plus bas que la mini normale j'augmente mon diffu K à 3 par jour + 1 banane /jour en attendant mardi où je vois mon generaliste 

 alors me revoilà avec les effets secondaires que j'ai appris à reconnaitre ( battements de coeur , troubles de la vue ......) mais bon , comme c'est pour la bonne cause je patiente .........

 quand on pense que dans 15 jours c'est l'eté ..........je n'ai rien vu passer .......je vis à coté de moi .....comme dedoublée ......

 gros bisous à vous toutes je pense bien à vous !

 nicole !!

bonsoir !

 nouvelles de stephane :

 il se remet doucement mais sùrement , il n'a plus d e perf ni de pansement!

 il marche , fait sa toilette seul 

 mais dans sa tete c'est toujours le bordel ! il melange tous les mots et toutes les lettres ! le seul mot qu'il a sù dire c'est potchevetch !!!!!!!!

 je lui en ai ramené une tranche avec un bout de baguette hier , il s'est bien regalé ! pourtant sa femme nous a dit n'en avoir jamais acheté .......

 l'orthophoniste viendra à domicile , et il devra parait il repasser son permis par la suite .......le parlé et l"ecrit iront de pair donc tout reviendra en partie en meme temps !

 quand son taux de je ne sais plus quoi sera entre 2 et 3 il pourra rentrer chez lui , pour l'instant il est à 1,3 patience .....

 quand à moi , j'ai fait un doppler  des reins hier et d'apres moi c'etait tout bon , mais le medecin du C H R m'a rappelé hier soir en me disant : vous rigolez ? maintenant on sait que ça vient des reins que votre C R P est si haute ! donc je refais 1 prise de sang lundi matin et lui communique les resultats des reception , 

 je crois bien que mardi je retournerai dans ma residence secondaire pour quelques jours ......

 quelle saleté de maladie , qui bousille tout sur son passage ! les yeux , le diabete , les reins , ce sera quoi apres ça ? le coeur ? un A V C ? non , pas tout quand meme !!!! 

cet apres midi j'ai pris mon courage à deux mains et mon mari m'a conduit voir mes copines du Reiki , qui etaient aussi contentes que moi de se revoir !

c'est comme si on s'etait quitté la veille , aucun regard sur mon visage bouffi , , elles sont merveilleuses de tact 

 il y avait un monsieur qui nous a fait un cours sur les plantes à manger ( que l'on trouve à l'etat sauvage ) 

 mon grand a fait une provision de souches de moutarde noire il a trouvé ça tres bon !!! mon mari et moi ne sommes pas restés pour le repas  cuisiné avec les dites plantes ...........j'ai assez de problemes comme ça !!!! mdr !!!!!!!

demain nous allons au resto , je ne pourrai pas faire trop d'ecarts avec le sel  car lundi .........gare la prise de sang !!!

 il y a des gens qui font des petites collections de vin , moi , ce sont les bouteilles d'eau ! je repere celles qui contiennent le moins de sodium , j'achete à la bouteille plusieurs marques à la fois , le docteur m'ayant conseillé de boire sans sel et à part le coca il y a du sel partout !!!!!!! 

 je vous souhaite à toutes une tres bonne fete pour demain !

 je vous embrasse bien fort !

 nicole 

bonsoir ; 

 on en sait un peu plus aujourd'hui , 

son coeur etait tres gros , il a fait cet anevrisme  pendant l'operation , et on lui a changé son aorte pour un morceau de plastic , c'etait une tres grosse operation !

 stephane luit a dit : vous m'avez raté ! le chirurgien lui a repondu : j'ai fait ce que j'ai pù , il y avait fort à faire !

 dommage qu'il ait fait cet A C V et que le sang qui a coulé dans le cerveau lui envleve l'usage de la parole , c'est une contrariété en plus , il s'enerve pleure quand rien ne veut sortir de la bouche et je crains qu'il ait oublié pas mal de choses ....

 c'est tres demoralisant pour lui et pour nous 

 on l'a mis au fauteuil , mais quand nous sommes partis il etait livide et se disait tres fatigué , sa femme est tres fatigante et il lui a dit ......mais nous ne pouvons ni rien dire ni faire .......

nous n'irons pas avant lundi ou mardi qu'il se retablisse au calme quand sa femme est seule avec lui peut etre est elle plus calme ......

bon w end à vous toutes ! 

 nicole