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Blog de agnesbay

aide blog

  • QUI connait cette maladie ?,
    publié le 24/06/2008 à 21:27

    Aujourd'hui je voudrai parler de mon grand garcon, il est beau il est grand (1,86 m) il a 16 ans Et voila que il y a 2 ans j'apprends qu'il a une maladie rare des yeux : un Kératocone Bilatéral.

    Une déformation progressive de la cornée qui altère sa vision et qui évolue. En deux ans il a perdu tellement qu'il n'y voir plus qu'a 4 d'un oeil et - de1 de l'autre. et ca va continuer a evoluer, il n'y a qu'une solution la greffe de la cornée, est ce vous avez entendu parler de cette maladie  ??  Quelqu'un connait'il une personne qui a été greffée.

    Mon garcon est un gentil petit homme qui ne fait jamais d'histoire, mais quelle vie il va connaitre, j'aimerais tant pouvoir comprendre pourquoi lui.





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  • agnesbay 
    publié le 11/07/2008 à 21:03
    Pour info mon fils est suivit par le centre Keratone France a Bordeaux, nous avoins rendez vous mercredi dernier, et le bilan n'était pas tres filochon, il est a un stade tres avancé pour l'oeil droit et devient candidat a la greffe .Ce qui enchante Ar naud car il voudrait en finir avec ces examens continuels, seulement au vue de son age, il y a des risques plus importants de rejet de greffe. Voila ou on en est, on attend de recevoir des lentilles des USA pour essayer de corriger sa vue en attendant qu'il vieillisse un peu.
    Merci Ichtus , pour ton lien je vais aller voir mais pour le moment pas trop le moral pour ca Biss
  • ichtus 
    publié le 10/07/2008 à 18:57
    Bonsoir !
    Je découvre cette maladie, il existe une association pour les personnes qui en sont atteintes et leur famille.
    http://mapage.noos.fr/keratocone/keratocone.htm
    La greffe est un immense espoir, j'espère que ce sera une réussitre pour ton fils.
    Comment supporte-t'il cette perte d'acuité visuelle.
    Je suppose qu'à son âge celà doit lui sembler révoltant ?
    Courage
    Bises
  • nounou47 
    publié le 01/07/2008 à 15:25
    coucou
    je ne connais rien moi non plus a cette maladie ni la greffe et c'est la encore que je vois que le don d'organr est trés trés important pour changé la vie d'un gamin comme ton fils je vous souhaite beaucoup de courrage
    et sino pour les images de mon blog c'est récuperé sur d'autre blog je sais pas si c'est bien mais a priori c'est ce que fait un peu tout le monde tu fais un copier coller
    bizzzzzz

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