Qu'est-ce que le Téléthon ?

Le Téléthon est une vaste opération de collecte de fonds contre les maladies génétiques.

Le Téléthon est une opération de collecte d’argent, d’information et de mobilisation contre les maladies génétiques et neuromusculaires, comme les myopathies ou la maladie de Charcot-Marie. L’opération a lieu chaque année, début décembre. Contraction de deux mots (télévision et marathon), le Téléthon c’est aussi 30 heures d’émission non-stop sur France 2. Il s’agit de l’émission en direct la plus longue du monde. Enfin, le Téléthon organise chaque année près de 22.000 animations à travers toute la France. Pour savoir où se déroulent les manifestations les plus proches de votre domicile, contactez la coordination Téléthon de votre département.

Le Téléthon c'est aussi l’occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.

Le Téléthon c'est aussi l’occasion pour les scientifiques et les médecins d'expliquer leurs avancées, leurs projets...
Le Téléthon permet de ne jamais renoncer et d’avancer sur le chemin de la guérison et de la santé.

Une idée venue des Etats-Unis

Le Téléthon est né en 1987, sous l’impulsion de familles réunies au sein de l’association française contre les myopathies (AFM). Objectif : "importer" en France le concept, en vigueur depuis longtemps aux Etats-Unis, d’associer les chaînes de télévision et les grands noms du show-business pour une vaste collecte de fonds qui dure deux jours. Celle-ci permet de financer la recherche sur les maladies génétiques et d’améliorer la prise en charge des malades ainsi que de leurs familles.

Le Téléthon, ça sert à quoi ?

L'argent récolté par le Téléthon est utilisé pour financer les missions sociales de l'AFM et de l'ABMM: guérir et aider les malades atteints de maladies neuromusculaires. Les deux tiers de cet argent sont consacrés à la recherche, particulièrement la mise au point des génothérapies, ces thérapies issues de la connaissance des gènes qui offrent aujourd'hui le seul espoir de guérison à de nombreuses maladies incurables. Le tiers restant est consacré à l'aide aux malades: amélioration des soins, aides individuelles ou collectives aux malades, recherche d'aides techniques innovantes, lobbying auprès des pouvoirs publics pour l'amélioration du financement de l'accès aux aides humaines et techniques, etc.

C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour tous ceux qui sont touchés par les maladies neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire.
Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. L’AFM soutient le développement de toutes les pistes thérapeutiques (thérapies géniques et cellulaires, cellules souches, molécules pharmacologiques...). Et les avancées sont porteuses d'espoir.

D'où vient l'idée du Téléthon ?

Des Etats-Unis. L'acteur Jerry Lewis a lancé le premier Téléthon en 1966, un marathon télévisé de 22 heures qui permet de récolter des fonds en faveur des myopathes. Il se poursuit toujours: pour sa 42ème édition en 2007, il a obtenu plus de 63,7 millions de dollars (45 millions d'euros) de dons.

Depuis quand le Téléthon existe-t-il en France ?

Le Téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 par Pierre Birambeau, père d'un enfant myopathe qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantique. L'Association Française contre les Myopathies s'associe avec Antenne 2 à l'époque et le Lions Club pour organiser une émission télévisée. Le Téléthon français est né un soir de décembre 1987 faisant surgir autour de malades oubliés, la solidarité et la fraternité de tout un peuple.

Qui se mobilise pour le Téléthon ?

Les bénévoles, les donateurs, les malades, les médecins, les chercheurs, des partenaires mais aussi toutes les équipes de la Force T (T comme Téléthon) qui, sur le terrain, font vivre la solidarité, organisent la fête en veillant à la sécurité de tous et récoltent les dons. En France, cinq millions de personnes sont sur le pied de guerre le week-end du Téléthon. Parmi elles, 24.000 bénévoles du Lions Club se relaient dans les centres de promesses pour recueillir par téléphone les promesses de don. Plus de 100.000 bénévoles sont impliqués dans l'organisation des animations.

Les artistes qui participent au Téléthon touchent-ils un cachet ?

Non, ils sont tous bénévoles et ne touchent aucun cachet. C'est une règle d'or depuis le premier Téléthon: animateurs, artistes et parrain participent bénévolement à l'émission. C'est un engagement sincère de leur part et aussi une limitation des coûts du Téléthon.

Comment peut-on participer au Téléthon ?

Vous pouvez offrir un peu de votre temps: 3 minutes le temps de faire un don, 3 heures pour répondre au téléphone ou quelques jours pour organiser une animation Téléthon.

Qu'est-ce qu'une promesse de don ?

La promesse de don est née avec le Téléthon en 1987. Elle consiste à promettre une somme d'argent pour le Téléthon. Vous pouvez faire votre promesse de don par téléphone, sur Minitel ou sur Internet.
Une fois vos coordonnées enregistrées, vous recevrez par courrier, dans les jours qui suivent, votre promesse de don. Il vous suffira de nous la retourner accompagnée de votre chèque dans l'enveloppe affranchie jointe. Cette solution est disponible en période Téléthon uniquement.
En dehors du Téléthon vous pouvez effectuer un don par carte bancaire sur notre site Internet, ou par chèque libellé à l'ordre de AFM-Téléthon, à envoyer l'adresse suivante : AFM-Téléthon - telethon.fr - BP 1033 - 16001 Angoulême Cedex).

Vous avez plusieurs possibilités pour faire un don au Téléthon via le web : par carte bancaire, et pendant les 30 heures de l'événement par chèque ou en faisant une promesse de don.
Vous pouvez également faire un don :
- sur les animations organisées partout en France (vous pouvez faire un don par chèque en vous rendant sur les "points don" )
- par téléphone en appelant le 36 37 (0,15 euro/mn), à partir de 19h, dès le vendredi du Téléthon. Dans les jours qui suivent, vous recevrez par courrier votre promesse de don qu'il vous suffira de retourner accompagnée d'un chèque dans l'enveloppe affranchie jointe.
- par Minitel en composant le 36 15 code Téléthon (0,34 euro/mn). Vous pouvez soit faire une promesse de don, soit un don par carte bancaire.
- ou directement par chèque : envoyez votre chèque libellé à l'ordre de l'AFM-Téléthon à AFM-Téléthon - telethon.fr - BP 1033 - 16001 Angoulême Cedex.
Quelle que soit la solution que vous aurez choisie, la sécurisation du traitement du des dons et de la remontée des fonds est une priorité pour nous comme pour vous.

Comment sont utilisés les dons du Téléthon ?

Avec l'argent du Téléthon, l'AFM et l'ABMM s'engagent dans deux missions essentielles: guérir les malades atteints de maladies neuromusculaires et réduire les handicaps des personnes malades. Pour mener à bien ces missions, il a fallu d'abord cherché à comprendre l'origine des maladies, avant d'innover sur les voies de l'aide et de la guérison.

Les dons bénéficient-ils uniquement aux maladies neuromusculaires ?

Non. Les myopathies représentent déjà 120 maladies neuromusculaires différentes. Mais le combat dépasse largement ces maladies. Parce que les maladies neuromusculaires sont d'origine génétique, le Téléthon participe au développement d'outils d'intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.
L'argent du Téléthon finance aussi des projets innovants qui profitent à toutes les personnes à mobilité réduite: la mise au point d'aides techniques (fauteuils électriques, véhicules adaptés notamment ceux qui peuvent être conduits avec un mini manche par toute personne tétraplégique) ou le développement de l'aide animalière (chiens d'assistance).

Aujourd'hui c'est votre voisin ou votre collègue de bureau qui est touché par une de ces maladies rares mais demain ce sera peut être vous ou votre enfant qui aurez une maladie génétique ou orpheline. Un gène peut muter à tout instant....      

  Pensez-y et donnez même si c'est peu!!!!
 

J'entame ma deuxième journée de la phase protéines, légumes, la perte de poids sera moins visible, en plus les " Reds "sont toujours présents. J'ai décidé de ne me pas me peser samedi. Sinon les tentations sont bien présentes, Ericka a ramené une boite de chocolats à la maison, hummmmmmm!!

Hier j'ai fait de la confiture de prune de cythère mure  ,  et du sirop de groseille, je n'ai même pas gouté! Pour celles qui ne connaissent pas je vous mets les images.

Voilà la prune de cythère:

Les groseilles :

Native d’une région allant d’Inde à la Malaisie, la groseille de Noël se répand en Afrique puis atteint le Nouveau Monde au 17 ème siècle, emportée par les esclaves.
Elle est le fruit d’un hibiscus annuel et buissonnant de 2 à 3 m de haut, aux tiges pourpres. Ses grandes fleurs jaune orange ou rose ont un cœur rose à marron. Le fruit est composé d’un calice de 5 sépales devenant juteux, charnus et croquants à maturité. Il renferme une capsule verte où se cachent des graines noires. Le calice, les tiges et les jeunes feuilles au goût d’oseille se mangent en salade ou cuits, en légume. Le ‘fruit’ d’abord vert, prend une éclatante couleur pourpre à maturité. Il décore les salades de fruit mais sert aussi à confectionner des gelées, marmelades ou tartes.
A la Dominique et en Amérique tropicale, la groseille de noël est prisée en jus bien frais préparé à partir des calices cuits et pressés. En Guadeloupe, un sirop traditionnel, le « sirop de groseille », est confectionné à Noël et servi avec du rhum.

Bien je vous souhaite une bonne journée..........Bisous