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bonjour mes amies
publié le 07/11/2013 à 16:07 |
les nouvelles helas ne sont pas tres bonnes et j'ai hesité longtemps avant de vous ecrire , car mes blogs ne sont pas gais depuis 2 ans
voilà : depuis 1 mois 1/2 j'ai la maladie du trijumeau , encore une maladie rare !! je suis comblée
ça a commencé par un mal de dents debut septembre les 4 dents du bas à droite
je suis allée consulter le dentiste qui apres une radio , m'a dit ; aucune carie , je vais vous mettre du gel et dans 2 jours vous n'aurez plus de douleurs
les douleurs etant toujours là mon medecin m'a donné des co doliprane et conseillé de revoir le dentiste
n'ayant pas de rendez vous je suis allée à l'ecole des dents au chr on m'a raboté les dents et ne voyant rien m'ont renvoyé chez moi ! le samedi le dentiste m'a appelé et m'a donné rendez vous dans la 1/2 h , je suis allée accxompagnée de ma fille
mais dans l'intervalle j'etais allée sur internet consulter et suis tombée sur le trijumeau et là bingo !! j'avais tous les symptomes !
j'en ai parlé au dentiste qui a levé les bras en disant : on ne va pas aller jusque là quand meme !!! mais apre m'avoir devitalisé une dent pour rien car j'avais des douleurs meme sous anesthesie il a convenu que j'avais raison !
alors j'ai dù me debrouiller seule pour trouver un neurologue , mon medecin encore à coté de la plaque !
celle ci a tout pris en main , j'ai passé des tas d'examens : à l'IRM pas de cancer mais des traces blanches , elle veut aller au bout des choses , l'examen cardio n'est pas terminé; j'ai eu droit à 2 holters dans la meme semaine + 1 examen cardio , encore un à passer le 28 , on penche pour le diabéte , ou à un virus mais on ne sait pas bien
il n'y a pas de medocs pour cette maladie seulement des calments et c'est à vie ! les calments me rendent completement à plat je dors toujours et hier j'ai eu droit comme toutes les 6 semaines à la cure de remicade au C H R j'ai dormi de midi à ce midi mon mari m'a trainé jusque la voiture et à la maison jusqu'au lit
je devais aller à lille acheter une tunique , pas question !
et à 14 h mieux ! les douleurs dentaires se sont estompées la crise est passée !
je vous disait que ça avait commencé par des douleurs aux dents , puis des decharges electriques dans la joue epouvantable des douleurs aux levres et au nez à ne pas toucher , et ce plusieurs fois par jour pour autant dire tout le temps par la suite !
je suis sous lyrica avec les effts secondaires que l'on sait et du tramadol qui contient de l'opium
je suis à 450mg de lyrica et je dois aller jusque 600mh c'est la dose maxi , puis on verra à diminuer jusque la dose qui me convient et ce à vie ......
il y a des moments où on voudrait rentrer dans la peau d'1 autre personnage .......
à bientot mes amies là je n'en peux plus !
quand je pense que la maladie de horton me rendait si faible me voici avec 2 qui me bouffent la vie ..
"Jean-Michel Berille, le responsable des télé-conseillers." |
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je t'embrasse Anne Marie
repose toi au maximun si cela peut aider tu as un mari proche de toi bisous
Je suis de tout cœur avec toi.
Je te fais plein de gros bisous.