bonjour à tous !
je me sens un peu moins malade ce matin apres avoir ingurgité mes 14 cachets au petit dejeuner ...
lundi dernier arrivée au C H R à jeun pour 8h 30 , on s'est emparée de mon bras afin de faire la prise de sang ... pas une goutte !!!
apres avoir piqué 4 fois à des endroits differents ( je n'ai que le bras droit à proposer , le gauche avec le cancer du sein est inutilisable ) on m'a enfin prelevé ce qu'il fallait sur le dessus de la main ; j'en porte encore les traces .....
puis on m'a laissé tranquille pour la matinée , et ce fùt fort bienvenu car j'etais malade comme un chien .. et depuis chaque jour c'est pareil : j'ai l'impression que la dose de cortisone est trop forte et j'ai le coeur qui bat la chamade toute la matinée ; il faut que mon corps s'habitue ....
puis l'apres midi examen electro cardio ,
mardi , on a eu pitié de moi et on ne m'a pas piqué , , l'apres midi mon mari est venu avec une bouteille de champagne pour feter nos 53 années de mariage et j'ai pù en boire une coupe !c'est la 1ere fois que nous etions separés pour ce jour là !
mais il a fait un grand soleil toute l'apres midi comme à chaque 31 janvier .......
mercredi , avec la prise de sang on m'a posé un catheter car l'apres midi je faisais un scanner de l'aorte , il se peut que la maladie s'infiltre là aussi .....
le grand patron est passé et comme je me plaignais de voir des caleidoscopes dorés se dechirer devant les yeux , hop ! direction hophtalmo ! verdict : j'ai la vitrée qui s'affaisse , on n'y peut rien , ça n'a n'a rien à voir avec la maladie , c'est l'àge .....je dois prendre des complements alimentaires (30€ par mois pas remboursé bien entendu !) pour sauver ce qui peut l'etre encore ..
l'apres midi scanner , on est venu me chercher à 14 h et rentrée à 17h , affamée car à jeun depuis 8h le matin , .....
et à 18h munie d'ordonnances je suis enfin partie pour la maison !
depuis , je passe mes matinées dans le fauteuil à digerer les medocs , en ce moments j'ai des douleurs dans le dos et l'estomac j'arrete un moment , ...........
apres quelques spasmes me revoici , il faut vous dire aussi que à ma coloscopie et fibro du debut janvier on m'a trouvé une gastrite chronique , et j'ai rendez vous jeudi chez le gastro ...en attendant INIPOMP à la demande .....
demain prise de sang l'apres midi on m'enleve les fils de la biopsie et mardi scintigraphie , et jeudi gastro ...
on m'a demandé si je voulais bien participer à un protocole sur ma maladie qui fait partie des maladies rares , apres reflexion j'ai accepté , car si on ne peut me guerir , je pourrai faire avancer la science et aider à sauver ceux qui auront la maladie apres moi , , il en faut 150 sur la france et on est 9 sur lille , c'est sur une durée de 3 ans à raison d'1 fois par mois : prise de sang + consultation , ...et comme 1/3 des malades recidivent à la maladie si c'est le cas , je serai suivie plus etroitement !
je benis l'angiologue qui a fait diligence et qu'en 2 jours j'ai été prise en charge par le C H R car c'etait à une semaine pres d'apres elle ..
je mange sans sel sans sucre car on m'a aussi trouvé du diabete : la glycemie monte et baisse sans arret donc traitement provisoire pour l'instant on verra si elle se stabilise ou s'il faudra un traitement à vie .....
mon mari a enfin compris l'importance de la maladie et s'occupe de tout , j'ai enormement besoin de lui , je me sens tellement desemparée et affaiblie ....ma fille aussi s'occupe bien de moi ...je ne suis plus la battante qui luttait sans rien dire à l'entourage , je suis aidée par mes amies REIKI qui m'envoient leur aide et les en remercie , elles m'ont bien aidée le jour de la biopsie car je faisais une crise d'angoisse et apres les avoir appelées en pleurant , j'ai senti un bien etre m'envahir et plus calme pour affronter le chirurgien ....la maladie donne de la depression aussi , mais je ne veux pas rentrer dans le systeme et commencer à me droguer .. mais je sens qu'il va falloir que je prenne quelque chose pour me destresser car je fais des crises d'angoisse pour rien ou presque rien , et mon mari me conseille de me calmer sans arret ... pas plus tard que vendredi : Adrien est sorti de l'ecole à 16h30 et n'est rentré chez lui qu'à 22h avec le deluge qui s'est installé sur lille , heureusement avec le portable , il pouvait donner des nouvelles à sa maman .....
voilà mes amies où j'en suis à ce jour .... depuis fin novembre , je suis un zombie , j'oublie beaucoup , je crois que le cerveau gauche n'est pas encore remis en place , et j'essaie de plaisanter avec cela , : du coté intelect c'est pas encore ça !!!!
je vous embrasse , je suis fatiguée de ma longue missive , je viens rarement sur le site , ne m'en veuillez pas , je pense beaucoup à vous toutes qui me soutenez dans cette descente aux enfers d'où j'espere refaire surface bientot !
je vous embrasse et vous remercie de votre soutien
nicole
