merci à toutes pour votre soutien!
je suis finalement rentrée à Grenoble hier, avec mon fils. ma fille qui était à Aix en provence nous a rejoint également. Ca a été très dur de partir, et de laisser mon père dans cette situation. Nous avons un lit accompagnant (un lit pliant) maintenant dans la chambre de ma soeur, et c'est mon père qui dort avec; c'est bcp plus confortable que le fauteuil (qui s'allonge, mais quand même...). Les nuits ne lui pèsent pas trop, mais c'est plutôt de courir entre l'hopital (ma soeur suppose très mal d'être seule à l'hopital...) et la maison où ma mère a du mal à se débrouiller seule. En plus, la semaine dernière (le 30), mon père a fait une biopsie de la prostate (suite à des résultats sanguins un peu hors norme), et il aura les résultats le 8 janvier. Si jamais il était malade, alors là, ça serait le cauchemar le plus horrible... Je n'ose pas imaginer...
Au moins, ça me permet de relativiser les petits soucis que je pensais avoir avant tout ça...
Je vais sans doute retourner en Bretagne le WE prochain, pour aider mon père, et pour tenter de mettre en place un certain nombre de choses: infirmière à domicile, auxilière de vie, éventuellement, une maison de convalescence pour ma soeur, activer les dossiers à la maison du handicap pour avoir toutes les aides auxquelles on a droit, rencontre la délégation locale de l'AFM, etc...
il faut dire que ma mère refuse la maladie (myopathie), donc pour l'instant, ils n'ont pas vraiment cherché à être aidé (bien que ma mère soit en fauteuil roulant déjà).
Je suis aussi furax contre le docteur de la famille, qui a entretenu tout le monde dans l'idée que ma soeur (handicapée mentale également) faisait de la comédie, et que tout se situait dans la tête... Depuis 3 mois, elle était en fait en permanence au bord de l'occlusion intestinale, il aurait vraiment du le voir à l'examen, et prendre les souffrances de ma soeur au sérieux!!! elle a du souffrir le martyrs, apparemment, c'est proche des contractions de l'accouchement au niveau douleur, et pour elle, ça dure depuis septembre... Je suis furieuse. A cause de cela, elle a arrêté son travail (elle allait trois après midi par semaine dans un centre d'aide par le travail, un CAT), et elle est en fauteuil roulant... en effet, comme elle est restée immobilisée un certain temps, le peu de muscle qu'elle avait a fondu et elle n'arrive plus à marcher. J'ai découvert aussi que le médecin ne dispose d'aucun suivi de ma soeur, myopathe, alors que c'est le médecin référent et le médecin traitant... Comme il vient la voir à domicile, il n'écrit rien sur son ordinateur. Et il pensait qu'elle était suivie au travail (au CAT), donc il n'a proposé aucun suivi cardiologique par exemple, alors que c'est crucial pour une myopathie!!! Ce n'est pas compliqué: le chat de la famille est mieux suivi que ma soeur...
excusez mon emportement, mais trop, c'est trop!
le médecin, je l'ai engueulé par téléphone, je lui ai mis le nez dedans, et je lui ai demandé de bosser maintenant pour trouver une solution pour la suite. Dès qu'il aura donné ce qu'il peut donner, je vais demander à ce que ma soeur change de médecin. Je vais aussi voir avec mon conseil juridique si on peut faire qqchose contre ce médecin, car je suis sure que ma soeur n'est pas la seule mal suivie dans ce village...
je vais quand même penser à moi, me reposer, et reprendre une alimentation saine, et de régime. Il faut que je tienne le coup pour bosser de façon efficace cette semaine, et pour organiser ma future absence sur Grenoble (tout prévoir pour les enfants, 16 ans et demi et 13 ans). Le papa habite à côté (300 mètre de mon appart), mais c'est quand même surtout moi qui assure avec les enfants: j'espère que dans cette situation, il va prendre le relais...
bises à toutes!! sachez que même si je ne suis pas souvent sur le site, lire vos commentaires me fait bcp de bien!!
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