à toutes et à tous de votre soutien, ça fait du bien de se sentir soutenue...
je suis désolée je n'ai ps pu repasser hier je suis rentrée trop tard et en plus j'étais nase!!
Je viens de lire tous vos coms et petits messages..
je vois que vous me posez beaucoup de questions par rapport à ma grande!! Elle a une paraparésie des memmbres inférieur d'éthiologie indeterminée!! Vous me direz mais franchement çaveut dire quoi?
Je vous explique, c'est probablement une maladie orpheline rare mais comme ses symptomes ne correspondent pas à ce qu'ils ont l'habitude de voir ils peuvent pas mettre un non sur sa maldie!! Si il y en qui connaisse ils savet pas si c'est le syndrome de little ou un strumpbell lorrain ou autre chose!! Allez savoir!!!
C'est pour ça que la on va refaire un IRM (Imagerie par Raisonnance Magnétique) le 15mai et à nouveau la prise de sang,le 20, le papa, notre fille et moi pour la génétique!!!
Sinon sur le plan physique ça se traduit par des membres ( les deux jambes) raides, une démarche sur la pointe des pieds avec des douleurs, des grosses difficultés à marcher parfois, au niveau de la tete le seul truc est qu'elle est plus lente que les autres et à beaucoup de mal avec la logique!! Avec des périodes de crise ou elle peut vraiment pas marcher!!! Saans compter tout ce qu'ils nous fire les médecins!!, d'ailleurs pette anecdocte à l'IRM cérébrale on lui a trouvé un angiome au cerveau!! à surveiller!! Quelle chance on en avait pas assez comme ça!!!!
Elle a un fauteuil, des cannes anglaises, un suivi kiné, une aide éducatrice et plein de médecin pour la suivre!! Elle est d'ailleurs pris en charge par les APF (Association des Paralysés de France!!!)
Sinon pour le RDV d'hier, je suis pas super contente!! Non seulement les résultats sont mauvais, elle a beaucoup perdu mais bon elle a beaucoup grandie eu 1 ans (11cm) et forcement ça aide pas!!! De plus il m'a dit que ses hanches se dévellopet pas comme il faut du coup!! Super me voilà heureuse!!! l s'est mis à me parler chirurge pour l'année prochaine et là j'ai carremnt les boules!!! Car il y aura un paquet apparement, jesens que j'ai pas fni de pleurer!!!
Du coup pas trop le moral, surtout plus déprimée qu'autre chose que de voir que ce qu'on a fait depuis maintenant 9 ans a servi à peu de chose puisqu'on est presque revenu au point de départ!! grrrrrrrrrrr
Enfin voilà je crois que j'i fait le tour et de tout de façon stop sinon je pourrai vous écrire des tonnes et des tonnes......
Elle m'éclate de trop cette image!!!
Bon pour moi aujourd'hui c'était ménage, j'ai fait mon kilo de galettes et la je vais partit en filer à une amie qui est dans le besoin...
Merci encore de votre soutien et gentillesse!!!
mais j'ai passé une tellement bonne journée que je n'ai pas eu le temps de vous écrire un mot dans mon blog!! J'ai pas beaucoup plus de temps aujourd'hui mais je prends quand meme cin minutes!!!
En fin sinon ma nenette va mieuxmalgré que ce soit une vraie chi........
