Jeudi et vendredi dernier, mon mari et moi avons affronté le mauvais temps, neige et verglas pour aller voir ma belle-soeur à Paris.

Elle souffre depuis début 2009 d'une maladie très rare : sclérose latérale amyotrophique. Tous le smuscles de son corps vont peu à peu s'immobiliser et elle a une durée de vie de 2 à 5 ans ! En 1 an, elle a beaucoup diminué : elle ne marche plus, a du mal à parler (on ne la comprend plus), à manger, elle ne peut plus se servir de ses mains, ne peut plus prendre le téléphone ... Elle n'a que 64 ans !

Je l'ai toujours connue, active et bavarde : elle adorait danser, faire des repas entre amis, vivre quoi ! Là plus rien n'est possible. Le pire, c'est qu'elle garde toute sa tête et est triste de se voir dans cet état ! De plus, elle est très consciente du temps qu'il lui reste à vivre ! Elle va finir par être nourrie par sonde, puis elle passera sous assistance respiratoire, puis son coeur s'arrêtera aussi de fonctionner !

Que c'est injuste ! J'ai l'impression que tous ceux qui aiment trop la vie partent les premiers !  Je suis très triste pour elle car je l'aime beaucoup. Elle a pleuré quand elle nous a vus et quand nous sommes repartis. Mon mari l'a prise dans ses bras (c'est sa grande soeur) et lui a chuchoté plein de choses à l'oreille (je ne lui ai pas demandé quoi par pudeur). C'était comme si c'était la dernière fois qu'elle nous voyait. On remontera la voir vers mars, il le faut ! C'est dur aussi pour mon mari qui aime beaucoup sa soeur !

Connaissez-vous des personnes qui ont cette maladie , comment réagissent-ils ?

Bisous à toutes.