Ma fille est née atteinte d'une neutropénie cyclique génétique, le diagnostique a été posé alors qu'elle avait 6 mois, le professeur me l'a mise dans les bras, après une énième hospitalisation de 15 jours, en me disant "bon courage Madame, si c'était un garçon, il serait déjà mort."

Neutropénie, je te déteste !

Depuis que tu es entrée dans notre vie,
Je te déteste !
Tu es là parmi nous,
Nous ne t’avons pas invitée que je sache !
Va-t’en, tu es un monstre.

Tu te pavanes, tu nous nargues, sans dire un mot,
Les mots, il faut dire, tu n’en as pas besoin,
Oh non ! Toi tu agis,
Doucement, progressivement, sournoisement,
Tu détruis tous ceux que tu touches.

Que t’a-t-elle fait, ma fille,
Mon enfant, mon bébé d’Amour ?
Pourquoi t’attaques-tu aux plus faibles,
Aux innocents ?

Les médecins te craignent,
Il faut des mois pour te découvrir, te nommer,
Il faut que tu les fasses mourir
Doucement nos enfants,
Pour qu’on puisse enfin te définir,

Si tu m’avais tuée, moi
Ça n’aurait pas été pire,
En tant qu’adultes, j’aurais peut-être compris
Ces milles douleurs que tu infliges à ma fille,
Tant physiques que morales,
Va-t’en ! Je te hais !

Son petit corps de bébé tout amaigri,
Ses os saillants, tu crois que j’ai oublié ?
Ses pleurs, ses cris de souffrance,
Qu'elle ne pouvait exprimer ?

Mes nuits à rester éveillée,
Mes journées à attendre des nouvelles de l’hôpital,
Mon temps passé à penser, transie de peur,
Je la prenais dans mes bras,
Lui murmurant ces mots,
Que toutes les mères connaissent,

Mon enfant, je t’aime,
Je t’aime mon bébé d’Amour,
Tu vivras, parce que je le veux,
Tu vivras parce que je t’aime,
Tu vivras parce que tu es mon ange,
Mon bébé, mon amour.

De mort, de leucémie, de bulles stériles,
Ils ont osé parler,
De greffe de moelle osseuse, et que sais-je encore…
Ils ont penser à tout, pour la sauver.
Des examens, elle en a subi trop,
Des ponctions de moelle, des intubations,
De ceci, de cela, rien n’a été laissé au hasard,
Neutropénie, que voulais-tu de plus, sa vie ?

Non, mon enfant ne connaîtra pas cela,
Elle a déjà tant souffert mon ange.
Dés sa naissance, j’avais compris,
Depuis, je refuse que tu l’emmènes,
Là, d’où on ne revient pas.

Après tout, n’avaient-ils pas dit,
Ces médecins, ces professeurs,
« Si c’était un garçon, il serait déjà mort »
Ponctué d’un « Bon courage »
Elle n’avait que six mois.

Aussi, mon enfant et moi, allons te combattre, neutropénie !
Si il l’avait fallu, j’aurais soulevé une armée.
Nous allons te montrer,
Qu’avec de l’amour et la force du désespoir,
On gagnera encore et encore.

Je ne connais plus l’heure du jour ou de la nuit,
Je ne vois plus les jours, les années passer,
Je n’ai plus de larmes, elles restent au fond de moi,
Comme les mots qui ne franchissent plus mes lèvres,
Je ne sais plus quand je vais bien ou mal.

Mais ce que je sais, c’est que bientôt,
Ma fille aura vingt deux ans,
Qu’elle et moi c’est pour la vie, plus que quiconque,
Que du pire, elle est sauvée.

Tu essaies encore, puisque cyclique tu es,
Le gène a muté, mais n’a pas gagné,
Tu reviens encore, neutropénie, mais tu es identifiée
Depuis peu de temps, les scientifiques t’ont démasquée,

Avec le temps tu t’es affaiblie.
Ma fille et moi, sommes là,
Nous gagnerons, tu es devenue si faible à ton tour.

Nicole FR-L 07/2005

La Neutropénie Cyclique Génétique est une maladie orpheline.

j'ai écrit ce texte un jour où la maladie s'est manifestée….de nouveau, c’est à dire toutes les 3 à 4 semaines durant une période de 3 à 4 semaines avec une phase très critique de 5 jours, ça ne prévient pas ! On les surveille et on essaie de les combattre.

Je le dédie à ma fille et à tous les enfants atteints de maladie orpheline quelle qu'elles soient.

Trop de personnes ignorent les symptômes de cette maladie, qui dans sa forme bénigne assez rare, passe pratiquement inaperçue. Dans sa forme gravissime, elle peut entraîner la mort si l'enfant ne subit pas de greffe de moelle osseuse.

Il arrive que ces enfants soient mis sous cloche stérile, comme ma fille pendant un temps plus ou moins long,

Les symptômes sont plus ou moins marqués, et peuvent être pris pour une banale gastro; n'hésitez pas à aller voir un médecin quand le refus de manger les vomissements et diarrhées persistent. L'enfant est très vite déshydraté, et maigrit très vite et de façon anormale, pleure beaucoup si il est atteint de cette maladie il souffre de maux de ventre intense et plus, il peut avoir besoin d'une transfusion de neutrophiles. Il existe un médicament maintenant.

En général ces passages durent environ 20 jours, avec une rémission du même temps, et le cycle recommence.
A la puberté, ils vont beaucoup mieux pour certains, c’est le cas de Géraldine, elle a atteint pour la 1ère fois 800 neutrophiles mais ce n’est pas le top pour autant, elle est plus fragilisée que quiconque et doit faire attention aux infections ou épidémies ;ces enfants ne seront jamais guéris.

Les personnes pensant être concernées doivent insister auprès de l'hôpital ou de leur médecin... Trop souvent les médecins sous-estiment ces
symptômes. Cette maladie est encore très mal connue par les médecins généralistes.

Il existe maintenant comme je l'ai précisé plus haut un médicament depuis 3 ans environ, pour certains cela suffira à condition de ne jamais l’oublier, pour les moins chanceux, ce sont les plus nombreux  malheureusement, il ne reste que la greffe de moelle osseuse c’est souvent le cas.

53 cas sont répertoriés en France, celui de ma fille était multiplié par 10 à cause du virus qu’elle a attrappé à l’accouchement,

J'ai décidé de mettre ce texte uniquement afin d'aider les autres familles qui, dans ces moments, paniquent ne sachant vers qui se tourner.

Ayant vécu cette situation, qui est grave parfois dramatique, je tiens à vous aider par ce témoignage personnel.  Gardez l’espoir et dites le autour de vous !

Je pense vous avoir déjà dit beaucoup, ne baissez pas les bras,
Battez vous?

Imposez-vous auprès du corps médical.

La route est longue et difficile, mais ça en vaut la peine: ma fille avait de plus un virus à combattre attrappée lors de l'accouchement.
Comme vous pouvez le constater, il y a une lumière au bout du combat!